這個女孩13歲時生病變成河馬臉..原以為只剩悲慘人生,但後來她的故事卻感動全世界
這女孩名叫瑪麗‧卡蘇斯,是南美國家海地太子港市人。
瑪麗剛生下來時和其他女孩一樣漂亮可愛。然而在青春年華時,她患上了一種罕見的遺傳病「多骨纖維性發育異常症」,導致她的臉部長出一個腫瘤。到她14歲時,那個腫瘤已經重達7.7公斤。
據負責為瑪麗治療的邁阿密市醫科大學的吉瑟斯‧戈梅茲博士稱:「瑪麗臉上的腫瘤是我所見過最大的,那就好像一碗巨大的果凍附著在她臉上,其中還有一些骨頭。
據報導,由於這個巨型腫瘤就彷彿氣球般不斷膨脹蔓延,令瑪麗的臉部嚴重變形如同「河馬」。在她腫脹的臉上,只有她的眼睛、鼻孔和一枚牙齒還勉強能夠辨認出來。此外,瑪麗的視覺、進食和呼吸功能都受到嚴重影響,如果不接受治療,甚至會危及瑪麗的生命。
可憐的是,腫瘤不僅令瑪麗遭受身體痛苦,而且心理也受到極大傷害。在家鄉海地太子港市,由於鄰居的排斥,瑪麗必須經常承受外界異樣的目光,讓她變得相當自卑。
今年9月,瑪麗的母親瑪蓮‧安托尼帶著女兒來到美國佛羅里達州邁阿密市霍爾茲兒童 醫院,希望能得到美國醫生的救助。仔細檢查瑪麗的病情後,醫生們發現,如果不立即做切除手術,腫瘤將在不久的將來讓她失明。
但高達95000美元的醫療費讓她們望而卻步。慶幸的是,當國際兒童基金會得知瑪麗的困境後,立即通過網站向外界募款為瑪麗治病,最終湊齊了全部手術費用。
最後手術順利完成,手術過程與結果請看以下中天新聞節目內容>>
(河馬少女求生錄:中天新聞 神秘52區)
另外中國也有河馬女孩的故事, 這則真實故事當時感動了上億人...這位女孩的故事也深深提醒了自己是多麼地幸運(以下故事是由央視宋編導所記錄報導)
浙江麗水市慶元縣的吳曉燕是一個不幸的女孩兒,9歲眼睛就完全失明,13歲臉部下面的腫瘤開始鼓起,活生生的把一張女孩子的臉硬頂成個河馬臉,這種情況一直到今年五月。
《拯救花季少女》是我做的一個蠻糾結的片子,現在該怎樣才能完成一份工作任務,怎樣的存在才是真實的。前後顛倒、黑白顛倒,這就是我要的工作狀態嗎?只有這樣才能完成所謂的工作嗎?我開始懷疑我一直以來熱愛的事業。
曉燕是無辜的,她的可愛,善良,懂事,讓我更加慚愧,我所做的到底對她而言有何意義呢?原本以為我會害怕她的樣子,去了之後才知道女孩真的不是因為漂亮而可愛,而是因為可愛才漂亮。
這是曉燕沒有治療以前的樣子,被人稱之為河馬臉女孩兒,因為她看不見,所以她並不知道自己的樣子是怎樣的。
曉 燕和她的媽媽,也許真是太過操心女兒,媽媽在曉燕十六歲的時候得了腦淤血,然後做出了一系列《海洋天堂》中爸爸為腦癱兒子所做的一切,這就是母愛,這就是 母親,她怕父母先在女兒之前走了,女兒最後什麼也不會,活生生的把女兒培養成一個——我讓她切菜好拍攝用,結果她就跟能看見一樣,切的飛快還傷不到手,生 活已經完全能夠自理,最重要的是她的心態非常健康、陽光。不過遺憾的是,她的媽媽在她手術前幾天不幸去世,最終還是沒能見到女兒做手術之後的樣子,帶著遺 憾離去……
今年夏天曉燕在浙江麗水市眾多好心人的幫助下,做了摘除腫瘤(骨纖維異常增殖症)手術,手術成功,她的命保住了,臉也變得正常大了,但眼睛依然看不見。
說心裡話,曉燕手術後身體很脆弱,因為怕感冒就一直沒洗頭,都三個月了,我挨著她的時候都能明顯聞到那種不好聞的氣味,但是我的心裡卻一點點都沒有嫌棄的感覺,因為開朗的曉燕,讓我真正理解了女孩不是因為漂亮而可愛,而是因為可愛才漂亮。
曉燕的性格出奇的好,這當然跟她父母平時帶給她的那種樂觀的精神有很大的關係,這點是我特別佩服曉燕父母的地方,女兒已經很不幸了,父母覺得沒能 給女兒一個健康的身體,那麼一定要給女兒一個健康的心態,他們教育曉燕要樂觀、陽光、積極的面對人生。其實曉燕的父母也很不幸,母親腦淤血死了,父親得了 胰腺炎也差點沒死,一個農村家庭承受這麼多災難,哪還有錢給孩子治病啊,真不怪父母把孩子一拖拖了那麼多年,實在是無可奈何的事。可是曉燕的家卻總是充滿 陽光的,雖然曉燕看似不幸,可是她有那麼好的,那麼疼愛她的,偉大的父母,還有那麼多關心她,與她素不相識的好心人,她又是多麼的幸福啊!
曉燕開朗的性格還有一方面呢,是我想的,對,就是我想的,我覺得曉燕的樂觀還因為跟她看不見有很大的關係。 之前我們做過一些怪病的人,比如一個二十歲的女孩,身體是二十歲年輕女孩的樣子,臉卻是七十多歲老太太滿臉是摺的樣子,但那個女孩的心裡就沒那麼平靜了, 每天唉聲嘆氣、怨天尤人、和家人生氣,甚至還偶爾想輕生,而這些結果造成的原因最重要的一點就是她能看見!因為能看見自己的樣子,而又沒有辦法醫治,花樣 女孩兒怎麼可能不難過的要死?!而曉燕是看不見的,先看不見,然後臉才開始變形,她知道自己的樣子不好看,甚至有點怪,因為有的孩子怕她,大人們也會指指 點點,但她畢竟看不見,她沒有那個確定的概念,所以曉燕才能那麼樂觀。
有時我們老想著自己多麼悲慘,多麼不如意,可是看看這些堅強的人,有時我們甚至齷齪的拿一些悲慘的人來對比自己的幸福,說看看他們,再比比自己已經不錯了,雖然做法齷齪,但確實是這樣的,我們還有什麼理由去不滿生活呢?
人們有時說死了容易,活著難,其實你去試試,還是活著容易,要死難。死 的勇氣是要很大的,人生不如意十之八九,我有時會說,哎,實在不行,我就去五台山了,地方都給自己選好了,一個偏僻的尼姑庵。呵呵,可是真會去嗎?你六根 不淨,人家根本就不會收。省得你去擾亂人家那一方淨土,其實淨土也未必多淨,但比世俗社會還是要淨不止百倍吧。只可惜,我乃一介俗人,估計五台山俺這輩子 也去不成了。
此時想起很早以前的一句詩,汪國真的:我嘆世事多變換,世事望我卻依然。
還是好好工作、好好生活吧,把日子過好,當然這個好是你心目中的那個好,把日子過快樂,當然快樂的定義家家戶戶倒是都差別不大,那麼把小家安定好,大家才能穩定,我想這樣的人生也還算是有意義的吧